نحن في لنحارب التوحد بالحب والعطاء نعرف أنهم يقصدون جيدا. أو على الأقل نأمل أن يفعلوا. جميع أفراد الأسرة والأصدقاء وزملاء العمل وحتى الغرباء الذين يتعاملون مع أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من طيف التوحد بالكلمات التي يجب ألا تترك أفواههم في المقام الأول، الكلمات التي كثيرا ما تؤذي أو تقلق عن غير قصد أحد من أفراد الأسرة المصابين بالتوحد.
ومن تلك الاشياء التي لا يجب ان تقولها لطفلك المصاب بالتوحد عن غير قصد:
1. لا تقل:
“هل طفلك عبقري، فني، أو موسيقي؟ ما هي الهدايا الخاصة التي يتمتع بها طفلك؟
لقد رأينا جميعًا “Rain Man” ونعرف عن الهدايا الفنية والموسيقية الرائعة التي يمتلكها بعض الأفراد في طيف التوحد. ولكن الحقيقة هي أن معظم أطفال الطيف لا يملك هذه الهدايا. في الواقع، حوالي 10٪ فقط لديهم صفات علمية مثل شخصي العظيم.
قل: “كيف حال طفلك؟”
هذا ما ستقوله لأب الطفل العادي، أليس كذلك؟ من المقبول تمامًا أن تقول هذا لأحد أباء الطفل التوحدي. يمكنهم مشاركة ما يحدث لك فيما يتعلق بعلاج طفلهم و / أو خبرتهم التعليمية.
2. لا تقل:
“لن تعرف أبدًا من خلال النظر إليها بأنها مصابة بالتوحد!” إنها تبدو طبيعية للغاية. “
في حين أن المتكلم قد ينظر إلى هذا على أنه مجاملة، فإن معظم أولياء أمور الأطفال الطيف لن يأخذوه على هذا النحو. بالإضافة إلى ذلك، في عالم التوحد، عادة ما يتم استبدال العالم “العادي” بـ “نموذجي” أو “نموذجي عصبي”.
قل: “ابنتك رائعة”
أو تقديم أي مجاملة أخرى ستستخدمها مع أي طفل عادي.
3. لا تقل:
“الله لا يعطيك ما لا يمكنك التعامل معه” أو “كل شيء يحدث للأفضل”
من فضلك لا تستخدم الكليشيهات. ما لم تكن والد لطفل مصاب بطيف التوحد، فأنت لا تعرف حقاً مقدار ما يجب التعامل معه. مثل هذه التصريحات يبدو أنها تقلل من تجربة الوالدين من خلال الإشارة إلى أن هذا الوضع هو شيء ما ينبغي تكون قادر على التعامل معه. أيضا، في حين أنه من المغري محاولة وضع تدور إيجابي على التشخيص، فإن معظم أولياء الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا لا يشعرون أن التشخيص هو “الأفضل”. بمرور الوقت، يأتي الآباء إلى مكان القبول، وبعضهم حتى يرى التشخيص كهدية أو كوسيلة للحصول على منظور مختلف للحياة. لكن لا تكن الشخص الذي يوعز لهم بالقدوم إلى هذه الشروط.
قل: “هل هناك أي شيء يمكنني القيام به لمساعدتك؟” أو“أنا هنا إذا كنت بحاجة إلى التحدث.”
يمكنك تقديم حلول عملية لمساعدة أحد الوالدين على التعامل مع التشخيص أو المهام المستمرة، مثل المساعدة في شراء البقالة أو مجالسة الأطفال أو المسؤوليات اليومية الأخرى. في بعض الأحيان، يحتاج الآباء فقط للتنفيس ومن المفيد أن يكون هناك صديق يشاركهم مشاعرهم.
4. لا تقل:
“أعرف بالضبط ما الذي تمر به. ولدى ابن عمي صديق له شقيقة جار له طفل مصاب بالتوحد.
من الطبيعي أن تحاول إظهار التعاطف مع الأسرة المتأثرة بالتوحد، ولكن ليس من الصواب أن تقول إنك تعرف “بالضبط” ما الذي يمر به الوالدان إذا لم يكن لديك طفل مصاب بالتوحد..
قل: “لا أعرف ما الذي تمر به، ولكنني أرغب في الاستماع إذا كنت بحاجة إلى التحدث”.
من خلال الاعتراف الصريح بالفجوة في معرفتك وتقديم المساعدة القلبية، ستكون نظام دعم أفضل لوالدي الطفل على الطيف.
هناك أيضًا موارد ومنظمات رائعة يمكنها المساعدة في تثقيفك حول اصطراب التوحد.
5. لا تقل:
“هل لديك أطفال آخرون وهل هم مصابون بالتوحد أيضًا؟ “
في الوقت الذي تشير فيه الأبحاث إلى أن حالات التوحد أعلى من نموذجي بين الأشقاء الصغار للأطفال المصابين بالتوحد، فلا يزال من غير المناسب طرح هذا السؤال. أيضًا، من المقبول أكثر الإشارة إلى الأطفال على الطيف كـ “الأطفال المصابين بالتوحد” بدلاً من “الأطفال التوحديين”. عندما يصاب الطفل باللوكيميا، نقول أن الطفل مصاب بالسرطان، وليس أن الطفل سرطاني. بالنسبة للكثير من الآباء، فإن قول طفل مصاب بالتوحد يعرّفهم فقط عن طريق التوحد.
قل: “هل لديك أطفال آخرون؟
مثلما تسأل هذا الوالدين عن طفل نموذجي، هذا سؤال مقبول تمامًا لوالد الطفل على الطيف.
6. لا تقل:
“لماذا لا تحاول فقط … هذا النظام الغذائي الخاص الجديد الذي رأيته على شاشة التلفزيون؟ أو أحدث وأكبر علاج ظهر في الصحيفة?
من فضلك لا تقدم نصيحة غير مرغوب فيها، خاصة إذا كانت في شكل علاج جديد أو غير مختبر للتوحد. عادةً ما يدخل الوالدان في “الحمل الزائد على الأبحاث” أثناء محاولتهما فرز عدد المعالجات لتحديد ما هو مناسب لطفلهما. لا تجعلهم يدافعون عن خياراتهم.
قل: “لقد أجريت بعض الأبحاث حول اضطراب التوحد وإذا كنت ترغب في ذلك، يمكنني مشاركته معك”.
تعطي صياغة هذا البيان للآباء خيار ما إذا كانوا سيفتحون سماع ما اكتشفتموه أم لا.
7. لا تقل:
“ألا تعتقد أنك وضعته بما يكفي من العلاج؟ فقط دعه ينمو للخروج منه. “أو” فقط تقبل به بالطريقة التي هو عليه. لماذا استخدم العلاج لمحاولة تغييره؟
إن الأطفال لا يتعافون من التوحد بشكل تلقائي، ولا “ينفثون منه”. يقبل الآباء أطفالهم بالتوحد على من هم، ولكن كآباء الأطفال النموذجيين، يريدون أن يمنحوا أطفالهم كل فرصة ممكنة، والتي غالباً ما يترجم إلى أفواج علاج مكثفة. تظهر الأبحاث أهمية التدخل المبكر المكثف، وعادةً ما يستمر العلاج / الدعم على مدى عمر الفرد في الطيف.
هل تقول: “ما نوع برنامج العلاج الذي تستخدمه لطفلك؟” أو “ما هي المدرسة التي يحضرها طفلك؟”
يجب الحرص على عدم تقديم المشورة غير المرغوب فيها حول العلاجات أو الخيارات التعليمية التي تم إجراؤها، أو أن تكون متعمقًا بشكل مفرط. خذ إشاراتك من أولياء الأمور حول مدى انفتاحهم الذي يريدون أن يكونوا حول تفاصيل خطة علاج أطفالهم.
8. لا تقل:
“إنه عبء عليك أن تدفع أطفالي إلى ممارسة كرة القدم ودروس الباليه كل يوم!”أو “أطفالي يتحدثون كثيراً لدرجة أنهم يدفعونني للجنون!”
من فضلك لا تشكو من كل الأشياء “العادية” التي تضايقك كأب لطفل عادي – على الأقل ليس أمام الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد. يحلم معظم آباء الأطفال الذين يعانون من التوحد بنقل أطفالهم إلى ملعب كرة القدم أو الباليه، ويحلم آباء 25 في المائة من الأطفال غير الناطقين أن يتحدثون ذات يوم. كن حذرا من احتياجاتهم وحساسيتهم.
قل لي: “هل يمكن أن أعرض أن أقود طفلك إلى علاج النطق أو العلاج الطبيعي؟”
يقدِّر الآباء المساعدة الإضافية عندما يتعلق الأمر بدفع أطفالهم إلى المواعيد، خاصةً إذا كان هناك إخوة في المنزل يحتاجون إلى رعاية، أو يساعدون في موعد عندما يكون الطفل خائفاً أو نذالاً.
9. لا تقل:
“يجب عليك تخصيص الوقت لنفسك. يجب عليك ان ترتاح. ربما تحديد موعد للتدليك؟“
يمكن أن تكون الحياة قاسية بشكل لا يصدق، خاصة خلال الأشهر التي تلي تشخيص طفلك بالتوحد. عادة، أول شيء تريد أن تسمعه هو كل شيء تحتاج إلى معرفته عن اضطراب التوحد، وآخر شيء تريد سماعه هو أنه يجب عليك تخصيص وقت لرجل / بيدي. في بعض الأحيان، وبوصفه والد الطفل الذي يعاني من اضطراب التوحد، فإن الوقت “لي” ليس واقعيًا.
قل: “إذا شعرت أبدًا بأنك تريد قضاء بعض الوقت لنفسك، سيسعدني تقديم المساعدة”.
بمجرد أن يتكيف الوالدان للعيش مع طفل الطيف التوحدي وتأسيس وضع طبيعي جديد، فلا مانع من تقديمه للتسلية، أو للبقاء مع أطفالهم حتى يتمكنوا من الخروج.
10. لا تقل:
“كيف يسير الزواج؟ أسمع معدل الطلاق هو 80 في المئة بين آباء الأطفال الذين يعانون من التوحد “
ستفاجأ بعدد الأشخاص الذين يفضلون اقتباس هذه الإحصائية. أنه زائف! نعم، يمكن أن يؤدي الأبوة والأمومة لطفل مصاب بالتوحد إلى مزيد من الضغط على الزواج، ولكن يبدو أن معدل الطلاق مماثل بين الوالدين الذين يعانون من التوحد أو بدونه في الأسرة.
قل: “هل يمكنني تقديم روضة أطفال حتى تتمكن أنت وزوجتك من الخروج لتناول العشاء؟”
يجد آباء الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا تحديًا كافيًا للتنقل في عالم التوحد الجديد، ناهيك عن العثور على وقت للحصول على ليلة تأريخية (أو الوثوق بشخص ما لرعاية طفلهم). ذهبت إلى فائدة لمدرسة التوحد حيث كان أكثر بنود المزاد الصامت شيوعًا بالنسبة للمعلم الذي قدم خدمات مجالسة الأطفال.
11. لا تقل:
“ما الذي تسبب في إصابة طفلك بالتوحد؟”
إن الحديث عن سبب توحد الطفل هو موضوع حساس بشكل خاص لأنه لا يوجد سبب واحد معروف. هناك العديد من النظريات حول أسباب التوح ، والتي تشمل الوراثة، وعلم الوراثة والعوامل البيئية أو التوحد الافتراضي أو أو أو........
قل: لا شيء.
حتى إذا كان لديك رغبة شديدة في طرح هذا السؤال، فيرجى عدم القيام بذلك. إنها مثيرة للجدل وعاطفية على حد سواء. كثيرًا ما يعاني الآباء من الشعور بالذنب حول سبب إصابة طفلهم بالتوحد، وستضيف الوقود إلى النار فقط.
إليك ملاحظة أخيرة لأصدقائنا وعائلتنا وزملائنا في العمل: شكرًا.
نحن نقدر بصدق جهودك للتواصل، ونأمل أن تستمر في التواصل. نحن بالفعل نرغب في الحصول على دعمك، وإذا لم نرد على الدوام بالطريقة التي تريدها، حسنًا … ربما ستضع قائمة لنا ؟
كارين سيف ايككورن هي مؤلفة كتاب “The Autism Sourcebook: كل ما تحتاج لمعرفته حول التشخيص والعلاج والتأقلم والشفاء – من الأم التي انتعشها الطفل” وعضو مجلس إدارة في نيويورك يتعاون من أجل التوحد.
